“大家好，我是曾经的舞者，现在的渐冻人葛敏。上海可以说是我的第二故乡，我从12岁考入上海舞蹈学校，毕业后分配在上海歌舞团工作5年，青少年时期整整11年生活在上海。2019年，我主编的第一本书《因为爱，所以坚持》在上海书城发布，时隔4年，有幸带着我的第二、第三本书重回上海，心情无比激动。”6月17日傍晚，一场特别的思南读书会“加场”让现场笑着笑着就哭了，哭着哭着就笑了。

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读书会的主角葛敏，曾是一名优秀的舞者，而今是只有眼球还能转动的重症“渐冻人”。她坐着轮椅被推上台，依靠眼动仪在电脑上“打”出自己想说的话。新书《爱是一种循环》就是这样“写”出来的。

作家卢新华回忆，和葛敏结缘是应邀为《因为爱，所以坚持》写序言，为此，他专门去南通拜访葛敏。最初见到葛敏，尽管很费力，但她还能用手指打字，后来慢慢就要用眼球和眼睛的眨动来书写。

“第一次见到葛敏，让我想起张海迪。”卢新华回忆，“十几年前在张海迪家做客，我摸着她的手，感觉特别异样，因为她的手背上、指关节都长着很硬的老茧。我很好奇，为什么她的老茧长在手背上？张海迪说，为了写作，她常常坐轮椅，累了、难受了，就要用手在扶手上撑着，时间长了，手背、骨关节都长了老茧。张海迪就在那样的条件下坚持写作，我见到她的时候，她一脸阳光、笑容灿烂，而我第一次见到葛敏，她也是这般微笑。”

《因为爱，所以坚持》中的13篇文章是葛敏写的。其中有一篇里，她这样说，“现在的夏天在我心里变得恐惧和漫长，挪步上一趟卫生间，大汗淋漓，心跳加速，几米远的距离犹如25000里长征，身体如同被蜘蛛网网住的小虫，拼命挣扎，却丝毫逃不住被黏着双翅的那张网。夜晚若不幸被蚊子咬到，更是奇痒难挡而无法抓挠，神经末梢传来一阵细微的刺痛，任由它吸饱喝足后逃之夭夭，在我身上留下又痒又红的一个凸起。”最让她痛心的是，五岁多的儿子晚上睡觉蹬掉被子，她担心整夜的空调会让孩子着凉，可是双臂根本拉不动压在他身下的被子。她说，“我一次次使着浑身的力气，试图拉起被子，又一次次失败，那一刻所有憋屈的眼泪和挣扎出的汗水混在一起。”

葛敏不妥协、不放弃、不言败，联络病友创立了一米阳光群和“冰语阁”公众号。卢新华说，“读着书稿，我越来越被渗透在字里行间的理性和大爱的气氛所笼罩。恍惚间，他们已然不是病人，而是人类在面对死亡的行进途中，坦荡睿智、义无反顾的先驱和智者。”

在旁人眼里，身患渐冻症的葛敏是不幸的，但她的文字里，依然不乏幽默感。“她的文章是这样描写父亲的——曾经的老爸胸无大志，好逸恶劳，除了老实善良，一无是处，还经常扮演着成事不足，败事有余的角色。他和我妈仿佛两个世界的人，一个精明能干，好胜心强，一个得过且过，安于现状。就是这样两个不同性格和追求的人，在一个屋檐底下吵闹了一辈子。然而这位既当妈又当爸，还经常保护老爸免受别人欺负的女汉子却在2008年突然倒下了。老天有意让他们互换了角色，老爸开始义无反顾，任劳任怨撑起了这个家，购物、做饭、伺候妈妈起居、服药，不辞劳苦，我病倒之后更加重了老爸的负担。我比妈妈还难伺候，除了举手投足更加困难外，脾气也更加暴躁。如今的老爸不仅是我和妈妈的精神支柱，还在我的生活中扮演了三种角色：出气筒、保镖、保姆。朱自清对父爱深沉的感受，凝聚在父亲的背影上，我则对老爸不拘时间和环境，得空便能熟睡的身影格外钟情。父亲太累了，经常稀里糊涂就睡着了。”卢新华说，读着这样的文字，他被葛敏的诙谐睿智所打动。

“我跟葛敏一样，都是舞蹈演员，我们也只是舞蹈演员。看着葛敏姐姐的背影，她还是戴着舞者的发夹、发网，还是把头发高高盘在头顶。可能葛敏姐姐下辈子还会当一个舞蹈演员。”上海歌舞团副团长、荣典首席演员朱洁静与葛敏是上海舞蹈学校的师姐妹。“葛敏比我高一届，她的老师也是我的专业老师，舞蹈学校是3年一招生，同一个专业老师带的师姐、师哥，我都认识。为什么会对葛敏有特别深的印象？当时，老师用三个词形容她——特别爱笑、极度刻苦、舞跳得好。舞蹈演员都很能吃苦，但葛敏是吃得苦中苦的人。舞蹈的疼痛自不用说，她从小就是一个能和自己对话、能自我和解的人。葛敏舞跳得好，在学校里就能在老师教的专业技能里融入自己的感受，学会了二度创作，是舞蹈学校的尖子生，进了歌舞团又是主要演员，考上北京的学校是优等生，进入人民教师的行列，又是一位好老师。你会觉得她应该天生就是吃这碗饭的。有一天，我的手机上被推送了一条信息——渐冻人、曾是舞者、葛敏，我不敢相信，这个‘葛敏’就是我的师姐葛敏。”

朱洁静说，这六年，她看葛敏发起的公众号“冰语阁”，关注她和渐冻症病友对抗疾病的过程，“不是我们在帮助渐冻症患者这个群体，其实是他们在帮助我、帮助我们。老天关上了她生命中一扇又一扇窗户，但她的心里也好、眼睛里的世界也好，总有一束光，哪怕这束光只有一米，可能不是很亮，总有那么一米阳光是照在她心里的。她没有屈服——我们很多人说坚强也坚强，但有时候，一条微信、一件小事、一场吵架、一次变故可能就会压垮你——葛敏和‘冰语阁’的所有人都没有屈服，勇敢不足以形容他们，他们是勇士，是战士。我想，在这6年时间里，葛敏一定经历了巨大的生命起伏，今天的她可以跟命运开玩笑、跟命运谈恋爱，也可以跟命运喝茶、打牌，但当她关上门面对自己、面对黑暗、面对父亲、面对孩子，一定有过无尽的悲伤。今天，我们看到她坐在这里，就是给我们最好的启发，如何与生命、命运相爱。我常常对自己说，朱洁静你很强大，在葛敏面前，我就是一个非常脆弱的人。她的背影、她的笑，她的眼睛还在不停打字，这些瞬间就是我汲取到的力量。”

“过去，葛敏是用自己的肢体在舞台上跳舞，如今她是用写作，用她的灵魂和心灵继续在一个更大的舞台上跳舞。如果说她之前主编的两本书是带着‘渐冻人’病友跳的群舞，即将出版的《爱是一种循环》就是她的独舞。”这场读书会的主持人、上海作协原党组书记汪澜说，葛敏是一个“渐冻者”，同时也是一个“解冻者”，她用她的书和文字帮自己“解冻”，帮病友“解冻”，也为健康人解心灵和精神之冻，“葛敏说她想活成一束光，希望这束光一直陪伴我们，激励我们。”

【人物】葛敏

毕业于上海舞蹈学校，北京舞蹈学院硕士，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年被诊断为渐冻症，2017年与友人创建渐冻症患者微信公众号“冰语阁”，带动病友读书、写作，书写各自与命运抗争的故事和感受。2019年至2022年，由她策划、主编的两本渐冻人散文随笔集《因为爱，所以坚持》相继由光明日报出版社出版；她借助眼动仪“撰写”的《爱是一种循环》即将由文化发展出版社推出。

本文作者：施晨露